Sclérose latérale amyotrophique
La sclérose latérale amyotrophique est une pathologie dévastatice : maladie dégénérative grave et handicapante, elle conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic.
Responsable du projet :
NomFondation Neurodis
Prénom
Nos objectifs :
La sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot) est une maladie du neurone moteur (ou motoneurone) incurable. Cette maladie génétique se caractérise en effet par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contrôlent nos muscles : les motoneurones, et le phénomène se traduit par une paralysie progressive à l’issue fatale. Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients.
Le risque d’être atteint d’une SLA à l’échelle d’une vie est évalué à 1/350 pour les hommes et 1/400 pour les femmes; 150 000 personnes vivent avec la SLA dans le monde. Le pic d’incidence de la maladie se situe entre 50 et 75 pour décroitre ensuite. Son origine est complexe à déterminer : la survenue de la maladie serait multifactorielle, soumise à l’influence de la génétique et de l’environnement.
Les avancées des connaissances génétiques de la maladie, et sur le développement du diagnostic présymptomatique donnent de l’espoir. La SLA est une pathologie qui nécessite des besoins immenses en recherche fondamentale et en recherche appliquée, ainsi que sur la prise en charge des patients et de leurs aidants. C’est la moins rare des maladies rares, mais une des plus complexes sur le plan physiopathologique !
Agir avec Neurodis !
La Fondation Neurodis vous propose de contribuer à la création en 2025 d’un programme de soutien à la recherche dédié à cette pathologie ! Seuls des moyens financiers et humains permettront aux équipes de recherche de faire avancer leurs connaissances pour mettre au point des thérapies efficaces.
Faites un don pour permettre le lancement d’un appel à projets de 20 000 € qui sera coordonné en 2025. Cette enveloppe financière sera destinée à l’achat de matériel et équipement divers, frais de personnel (personnel hospitalier, stagiaires M2, ARC, etc), frais de fonctionnement.
10 000€ / 20 000€
Merci pour votre soutien !
Je soutiens ce projet
Faire un donVos rendez-vous sportifs et caritatifs dans l'Ain !
Participez aux prochains évènements sportifs organisés par l’association Déchaine ton cœur dont les bénéfices soutiendront l’appel à projets 2025 sur la SLA !
Save the date : 13 octobre 2024 !
Le trail annuel La Cley du coeur est prévu en octobre 2024 sur 4 parcours dans le Bugey ( 7, 12, 22, 32 km) : les détails arrivent prochainement !
Un don de 10 000 € de l'association Déchaine ton coeur !
Le vendredi 2 février 2024 à Lagnieu s’est tenue l’AG de l’association Déchaîne Ton Coeur, qui a remis un don de 10 000 € au Pr Thobois, président de la Fondation Neurodis, et au Dr Emilien Bernard responsable du centre expert SLA à Lyon. Ce don est le résultat du travail colossal accompli par l’association sur l’organisation d’évènements sportifs : bravo !
La SLA : un dynamisme remarquable dans l'Ain !
L'engagement du Rotary d'Ambérieu-en-Bugey
Le Rotary d’Ambérieu-en-Bugey avait souhaité, déjà en 2022, s’engager significativement sur cette pathologie, et avait fait un don de 20 000 € !
Grâce à leur générosité, la Fondation Neurodis a coordonné en 2023 un appel à projets dédié à la SLA et c’est le Dr Julien Aureille, chercheur à l’Institut des neurosciences de Grenoble, qui est lauréat et reçoit 50 000 € pour creuser une piste innovante sur l’apparition de la maladie : la mutation de la protéine Kank1.
Merci infiniment aux associations et aux bénévoles qui grâce à leur travail de terrain et à leur engagement, parviennent à collecter des fonds très importants pour la recherche ! Les financements sont de plus en plus limités pour les équipes, et ces initiatives sont très appréciées des chercheurs.Pr Stéphane Thobois, président de la Fondation Neurodis
