La recherche sur la SLA dopée grâce aux associations !

La sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot) est une pathologie impitoyable :  maladie du neurone moteur incurable, elle se caractérise par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contrôlent nos muscles : les motoneurones. Le phénomène se traduit par une paralysie progressive à l’issue fatale. Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients.

Le Dr Pascal Leblanc, chercheur CNRS à l’INGM, Emilien Bernard, neurologue coordinateur du Centre Expert SLA des Hospices civils de Lyon, et Philippe Petiot, neurologue Médicina Santé/HCL  mènent conjointement des recherches fondamentales destinées à élucider les processus à l’origine de la SLA. La Fondation Neurodis soutient leurs travaux depuis 2023 notamment grâce à l’action d’associations. Cette année encore, elles ont été actives !

Mère de 4 enfants, Soline Wenger est atteinte de la maladie de Charcot. Après la sidération du diagnostic en février 2025, elle se lance dans la marche et rassemble des fonds pour la recherche sur cette pathologie. En juin, son association SLAction fait un don de 9 000 € à la Fondation Neurodis. Son parcours est inspirant et nous la remercions de sa confiance !

L’Office Municipal des Fêtes de Pérouges, association organisatrice de la Fête Médiévale de Pérouges a souhaité que cette édition 2026 qui a eut lieu les 13 et 14 juin dernier soit caritative. Les bénévoles ont choisi un domaine de recherche qui leur tenait à coeur, les travaux du Dr Leblanc !

Sous l’impulsion de dynamiques et généreuses associations aindinoises, la Fondation Neurodis a coordonné un appel à projets de 50 000 € sur la SLA en 2023 et soutenu les travaux d’une équipe lyonnaise avec plus de 35 000 € récoltés.

Le Rotary d’Ambérieu-en-Bugey avait souhaité en 2022, s’engager significativement sur cette pathologie avec un don de 20 000 € !

Grâce à leur générosité, la Fondation Neurodis a coordonné en 2023 un appel à projets régional dédié à la SLA et c’est le Dr Julien Aureille, chercheur à l’Institut des neurosciences de Grenoble, qui fut lauréat avec 50 000 € pour creuser une piste innovante sur l’apparition de la maladie : la mutation de la protéine Kank1.

L’association Déchaine ton coeur basée à Lagnieu (01) a souhaité soutenir la recherche sur la SLA.  L’ensemble de ses évènements sportifs lui ont été dédiés en 2023 et 2024. Le travail colossal réalisé par l’association a permis de réunir 25 000 € ! Une belle relation s’est nouée avec les membres de l’association et la Fondation Neurodis et fière de ce partenariat. Bravo à tous les bénévoles !

Jean-Paul Trignac s’est lancé dans l’écriture. Il est déjà l’auteur de plusieurs ouvrages disponibles en commande. Profondément engagé dans la lutte contre les maladies neurodégénératives, il a décidé de reverser les bénéfices de la vente de ses ouvrages au financement de la recherche médicale dans ce domaine avec la Fondation Neurodis, poursuivant ainsi son combat aux côtés de ceux qui continuent à faire face à ces maladies. En 2024, il a réussit à rassembler 10 000 € pour la recherche !

Découvrez son univers et son travail à travers ses romans (fiction) et soutenez la recherche en lisant !